由天津市友爱罕见病关爱服务中心发起的“我也想参加冬令营”活动得到众多社会爱心人士的 血友病是一种由于血液中凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，出血位置在肌肉和脚踝、膝盖、肘部等关节部位。轻度患者会因擦伤、过量运动等出血，而重度患者就会自发性出血，其中关节反复出血会造成骨骼变形和肌肉萎缩，血友病患者的残疾率高达90%！到目前为止，在天津市友爱罕见病关爱服务中心（原血友病联谊会）登记的血友病患者有多人，其中儿童有多个，年仅10岁的鹏鹏（化名）就是其中的一位患儿。鹏鹏和所有的血友病患者一样，需要进行终身治疗，但是治疗费用昂贵，进口药1元一瓶，国产药元一瓶，而像鹏鹏这么大的孩子1周就要进行2次治疗，1次就要用2瓶！这样大的经济开销让很多家庭都难以负荷，鹏鹏也是年在天津市慈善协会启动血友病患儿援助项目之后才接受的预防治疗，原先因为身体的缘故经常缺课，现在他已经基本不缺课了，人也比以前开朗了许多。天津市友爱罕见病关爱服务中心负责人王立新表示，白血病儿童一样渴望蓝天，跟同龄的孩子一样，也有很多梦想，而此次帮助血友病孩子参加冬令营的活动，就是为了帮血友病儿童实现梦想，让他们与正常的同龄人多接触、交朋友，同时让他们陶冶情操、增长见闻、提高自信心。目前本次爱心活动在腾讯乐捐已启动，天津市友爱罕见病关爱服务中心发起捐款元，现有位爱心人士捐助.53元，但是距离额定目标还差.47元，希望大家能够伸出援手，尽自己的一份力量和爱心来帮助这些血友病患儿圆梦，金额不在大小，有一份心意就好。
爱心人士可上网进入腾讯公益 春节将至，让我们携手共同送给孩子一份春节礼物吧。文/尹丽茹
”每日新报“年1月11日以《让血友病孩子过个快乐寒假》为题报道了我们开展的公益众筹活动。特此感谢！
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