5岁患病从不放弃自己
能描会秀立志改变自己
27岁女孩晓旭在5岁时被发现患有不治之症,医生多次下达病危通知书,家里甚至为她准备后事。虽然医生放弃对她的治疗,但是20年来坚强女孩从来没有放弃自己,她紧靠还能动的右手学习电脑、织毛衣、绣十字绣,面对年迈的父母,她想找一份“店小二”的工作,在家里赚钱补贴家用。
半夜左侧麻痹
5岁发现患不治之症
虽然常年被病痛折磨,左侧身体都没有知觉,手脚也需要助力才能动弹,但是依然无法否认,晓旭是一个白净漂亮的姑娘。在外人眼中,晓旭或许是一个残疾姑娘,但是在她的父母眼里,她依然是掌上明珠,20多年来从未改变过。
“晓旭第一次发病是在5岁那年,当时她半夜起来说胳膊疼,天医院,各项检查做了一个遍,当时医生怀疑脑血管畸形。”晓旭的母亲说,现在回想心里还会觉得剜心的痛。当时虽然没有确诊病因,但是医生已经确定,她患了不治之症。直到几年后,才确诊晓旭颅内有肿瘤,长在丘脑部位,无法手术。
晓旭的父母在结婚10年以后才有了这个孩子,生晓旭时,她妈妈已经41岁,对他们夫妻而言,晓旭犹如掌上明珠一般。“她小时候特别漂亮,又乖巧,我们怎么也没想到这种事竟然会降临到我女儿头上,死都不愿相信。”说起当年的事情,晓旭母亲又开始掉眼泪。
几次收病危通知
25岁志愿捐赠遗体
在随后的几年里,医院,医生一次次下病危通知书,有一次家里已经为她准备后事,可是晓旭都挺了过来。生命虽然一时无碍,但是颅内的肿瘤严重影响到晓旭左侧身体的灵活性,手臂、大腿、脚都没有知觉,甚至她的左眼视力都有问题,几年来视力下降越来越严重。
晓旭15岁就知道自己身患绝症,但是这样的坏消息并没有影响她快乐生活。她喜欢写诗词,还喜欢唱歌,虽然很少出门,但是她的生活总是多姿多彩。原本愁容惨淡的晓旭爸爸妈妈看着女儿这么乐观、开朗,心里既伤心又欣慰,他们也开始学着享受有女儿陪伴的日子,一家三口每天也是其乐融融。
年,25岁的晓旭填写遗体捐献申请登记表,将自己的遗体捐赠供医学研究使用。“我的脑瘤长在丘脑部位,所有医生都认为手术风险大,无法治疗。我想我肯定不是唯一一个患上这种病的人,我不想让其他人也和我一样不幸。”晓旭说,她希望通过研究自己的病症,医生可以找到治疗方法,以救治那些患有同样病症的人。
绣花、织毛衣、玩电脑
梦想找工作赚钱养家
对于大多数人而言,知道自己身患绝症可能都会绝望,但是乐观的晓旭从来没有放弃过自己。“左手不能动,我的右手还很灵活啊。”
仅依靠右手,晓旭能和正常人一样用电脑,可以织毛衣、勾玩偶,还可以绣十字绣,她的一幅十字绣曾经被一位好心人以元价格买走。“那幅十字绣我绣了半年,知道有人愿意花钱买走,我真的很开心。”晓旭手织的儿童毛衣也特别受欢迎,虽然她从来没有对外销售过,但是收到毛衣的朋友们都说很不错。
多年来,为照顾行动不便的晓旭,晓旭母亲多年没有工作,一家三口只靠父亲每月多元的工资生活。“我不知道自己什么时候会再发病,但是最起码我现在还活着。”晓旭说,她今年27岁了,从来没有真正外出工作过。她也想和其他女孩一样有份工作,领到的第一个月的工资给父母买礼物。
“我行动不便,但是我可以用电脑,网上代卖商品的工作我相信自己能干好。”晓旭说,如果有人想雇佣网店的“店小二”,她非常愿意尝试一下。
如果您能帮助她,请拨打我们的新帮办热线。
新报记者李柏彦帮办员信华
小窗小编:小黑
监制编辑:柏丫
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