乐观妈妈抚养“渐冻人”女儿
女儿心愿：世界那么大，我想去转转
年纪轻轻就当了母亲，没想到千辛万苦生下的女儿还是个“渐冻人”。面对医生给出“女儿活不过8年”的断言，她没有放弃，反而豁达地接受现实。11年来，她照顾着女儿，空余时间还参与网络剧拍摄。最近，“渐冻人”女儿想去旅游，她又四处筹钱想带着女儿去转转。
■11岁19斤重抓痒都靠妈帮忙
说起“渐冻人”，大家或许并不熟悉，但是说到去年风靡世界的“冰桶挑战”，大家肯定还记忆犹新。那次发起于美国的“冰桶挑战”就是在为“渐冻人”筹款，而家住宝坻区洛水坨堂口村的小依就是一名“渐冻人”。
今年11岁的小依体重只有19斤，当记者见到她时，她就那样蜷缩在一把破旧的沙发上。头显得很大，胳膊、腿只有小擀面杖粗细，手脚严重畸形。“刚出生时，小依很漂亮，谁见都喜欢。”李云峰说，没想到在8个多月时，他们发现小依无法像正常孩子一样站立。经医生检查，最终诊断为脊髓型肌肉萎缩，也就是“渐冻人”。
“孩子平躺着看到的都是肋骨，身体变形得厉害，最严重的就是脊椎侧弯。瘦弱的小家伙虽然是平躺在床上，但手脚根本无法放平，身体依然蜷缩在一起。”李云峰说，11年来，她没有离开过女儿，每天晚上要起来四五次为女儿翻身，就怕女儿一个姿势睡觉不舒服。喝水、吃饭、上厕所，都需要李云峰帮忙，就连抓痒也得妈妈出手相助才行。
小依很喜欢小狗，李云峰就想尽办法为女儿买了一只。可每当小狗跟小依撒欢、咬她手指脚趾的时候，小依都会大喊着向妈妈“告状”：“妈妈，它又欺负我啦！”毕竟她和别的孩子不一样，只是李云峰不想女儿和正常孩子活得不一样。
■拍网络剧赚钱养家自娱自乐
照顾一个不能自理的女儿，生活的艰辛可想而知。多年来，李云峰几乎没有工作过，唯一的工作就是拍摄网络剧。李云峰说，这几年，她先后参与过几部网络剧的拍摄，其中一部由她出演的网络剧《宝坻外传》在网上还有着不错的点击率。
“人家都说我‘心大’，女儿病成这样，还老跑出去拍什么网络剧。”李云峰说，除了个人兴趣之外，最关键的是拍摄网络剧不耽误她照顾女儿，而且还可以赚点钱。
李云峰说，女儿一直很支持她，每次看完自己演的网络剧之后，还会给她提意见。“她得一边看一边给我讲哪些地方好，哪些地方不好，还提醒我下次一定注意。”
虽然拍摄网络剧能够贴补部分家用，但是李云峰坦言自己的那点演出费用根本难以维持母女俩的生活。“现在我得依靠我妈妈资助，她还在上班工作。”从网络剧谈到自己的母亲，开朗的李云峰表情严肃起来，她说自己特别对不住父母。
■世界很大妈妈带我去看看吧
为了帮小依治病，加之没有稳定收入来源，李云峰家里一直不太富裕。除了日常的生活开销，李云峰很少花钱。
今年夏天，“世界那么大，我想去转转”的话风靡了整个中国，同样也迷倒了小依。“我没有多余的钱带孩子出去，每次听她看着电视说好像出去看看，我就觉得特别难受。”李云峰说，7月中旬，她带着小依去了一趟北京。因为没有多少钱，她一路都在算计，就差露宿街头了。
虽然李云峰对第一次带女儿出门的过程并不满意，但是小依却很高兴，至今提起来还津津乐道。“妈妈带我去了动物园、海底世界，还看了水立方，真的是太漂亮了。”小依说，她从来没有那么开心过。
自从出去这一次后，小依经常问妈妈“什么时候还能再去玩”，可是面对女儿的询问，李云峰没法回答。“这是女儿小小的心愿，可是我却做不到，如果可以我真的希望可以再带着女儿好好玩一趟。”
新报记者李柏彦帮办员汪卓文字编辑曹嵩博
小窗小编小黑
监制编辑柏丫
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