北京白癜风医院那家好 http://www.bdfzkyy.com/大家还记得那个得罕见病的小炫羽吗？▼天津7岁孩子得了罕见病，红疹从皮肤向内脏侵入，父母寻求治疗方法她曾经连续7天发40度以上的高烧，沙粒一样的红疹盖住了原本漂亮的脸和小小的身体，甚至爬满了她的头皮、嘴唇和眼睑，甚至逐渐侵袭她的骨骼、内脏和中枢神经……现在，小编告诉小伙伴一个好消息，经过4个月的入仓治疗，小炫羽之前的病情已经控制住了，红疹基本消失，3月29日中午，小炫羽已经成功出仓！！大年三十开始骨髓移植小炫羽的父亲告诉记者，小炫羽是年11月底入仓的。入仓后，医院同时进行了急性淋巴T细胞白血病和罕见疾病朗格汉斯组织细胞增生症的两种病的治疗。后来白血病被压制住了，但是因为朗格汉斯组织细胞增生症的天然耐药性，所以治疗不见起色，后来用了一种来自外国的药，才好了起来。白血病和朗格汉斯两种病同时出现，是免疫系统紊乱造成的。所以要治好病就要进行免疫系统重建——骨髓移植。移植贯穿了整个春节。大年三十，小炫羽清了髓，大年初十，小炫羽进行了细胞回输。小炫羽10岁的姐姐就是她的骨髓细胞提供者。大年二十三小炫羽的细胞开始慢慢长出来了。3月29日出仓时，小炫羽的血小板还是很低的，大约50多。不过，小炫羽能够成功移植，小炫羽的父亲还是觉得很幸运了。小炫羽的父亲表示，全球已知得这种罕见病的大约有四五个人，除了一个人得到了治疗机会外，别的人都没有治疗机会。小炫羽的父亲表示：“对我们来说已经算很好的结果了，之前的病情控制住了，下面就是整装待发迎接新的挑战！！！“小炫羽的父亲还表示，因为是罕见病，很多情况都没经历过，医生和家属都在探索。现在身上还有出红色斑块虽说现在已经出院，回到北京的出租房，医院检查两到三次。小炫羽的父亲表示，所有移植医院附近住半年以上，有医院，医院有完整病历。这两天，小炫羽身上又出现了红色斑块，医院方面也一直在处理这个叫炎性细胞结节的红色斑块。医院皮肤科主任建议，过几天要再去做一下检查。小炫羽的父亲还表示，小炫羽的脾里还是有包块，考虑三个月以后是不是要切了脾。吃不了零食发链接望梅止渴现在小炫羽还十分虚弱，衣食住行各个方面都要非常注意，尤其是吃的方面。只能吃一些可以清理干净的食物，类似土豆胡萝卜之类。做完的饭要经过高压锅再蒸十分钟，所以绿叶菜基本都不能用。肉类更是严格限制，不能吃羊肉，不能吃冷冻肉。小孩子爱的零食就更不行了。小炫羽想零食的时候，就只能给父母转发食物广告链接望梅止渴了。小炫羽的父亲说，这样的链接，小炫羽一天至少要发几十条，多了会达到一两百条。仓里的日子靠演算数独撑下来小炫羽父亲说起女儿充满爱怜：”我家闺女性格活泼……也是很女孩那种，平时说话柔柔的……“仓中过生日，小炫羽在玻璃上画下她渴望已久的生日蛋糕就是这个说话柔柔的女孩对抗病魔时却十分的坚强。她非常配合治疗很少哭，顶多就是觉得自己委屈，蒙着脑袋不出声音的流流眼泪，不过一会儿就好了。小炫羽的父亲说：”这一年的路，我觉得换成是我，都没信心扛过来。“吃不到，看着也是高兴的出仓后的小炫羽说要抓紧学习，要不上学就跟不上了。现在，小炫羽一有空就看那种汉字上面有拼音的书。除了看书，小炫羽最爱做的就是数独。无菌仓的玻璃墙曾经就是小炫羽演算数独的黑板，她在上面擦了画，画了又擦。一个人在仓里的日子就是靠演算数独撑下来的。小炫羽的父亲表示，现在小炫羽的数独已经达到了b级。祝贺小炫羽病情得到控制！！希望小炫羽的身体越来越好！！小炫羽，加油！！新报记者姜晓凤新媒体编辑姜晓凤徐丹
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